Zemřít doma je těžší, než se zdá

Když ležel manžel na JIP ve Všeobecné fakultní nemocnici, bavila jsem se s lékaři vyloženě jen technicky. Pak si mě ale pozval na schůzku doktor, který se představil tak, že si povídá s pacienty a jejich příbuznými. Byl to Ondřej Kopecký, paliativní lékař. Pomalu se mnou zmapoval celý průběh nemoci, zároveň zjišťoval, jak na tom jsem pracovně a z hlediska zázemí. Nakonec jsme se dobrali k tomu, že je situace špatná. Honzovi zbývaly dny, možná týdny," vzpomíná Běla, jež si nepřála zveřejnit své příjmení, na události, které se seběhly před třemi lety.

Bylo na ní a na Honzových rodičích, aby se rozhodli, zda muž zůstane v nemocnici, půjde do kamenného hospice, nebo zkusí službu mobilního hospice s tím, že může zůstat doma. "Na jednu stranu to bylo strašné, na druhou mě ale rozhovor s panem doktorem takříkajíc nakopl. Odcházela jsem od něj s pocitem, že jsou ještě věci, které pro manžela mohu udělat. A to je to, co člověk v takovou chvíli chce a čeho se může chytit. Velmi mi to pomohlo," vypráví.

Běla požádala doktora Kopeckého, aby situaci objasnil i manželovým rodičům, a domluvila se s nimi, že Honzu převezou do jeho rodného domu na malém městě. Byt mladého páru v Praze byl totiž pro potřeby nemocného příliš malý.

"Honza byl ještě na JIP, a tak trvalo zhruba týden, než se nám ho podařilo převézt domů. A i když byl nejbližší hospic příliš daleko na dojíždění, nakonec jsme se s nimi dohodli. Navíc nám pomohl i místní doktor, který se nabídl, že v případě komplikací bude k dispozici, kdyby to hospic kvůli velké vzdálenosti nestihl," říká Běla. Manžela přivezli a mohli se o něj s celou rodinou začít starat.

Rodiny umírajících si často sjednávají službu pozdě

Podle průzkumů si většina Čechů přeje zemřít doma. Ve skutečnosti se to podaří jen zlomku z nich. "Potíž je v tom, že když se ptáte relativně zdravých lidí, tak si nedovedou představit, o co všechno se hraje. A zároveň nevědí, jak funguje domácí hospic, nebo o něm dokonce vůbec nevědí. Bojí se proto těžkých komplikací, které ale domácí služby zvládají ošetřit," říká Irena Závadová, primářka domácího hospice Cesta domů. Podle ní doma zemřou zhruba jen tři procenta lidí.

Hospic Cesta domů patří mezi nejznámější v Česku. Nejen proto, že sídlí v Praze, ale i díky tomu, že nabízí širokou paletu služeb. K dispozici jsou lékaři, zdravotní sestry, dobrovolníci, terapeuti, sociální pracovníci či psychologové. Zajistit lze základní lékařskou péči i pomoc dobrovolníků při nakupování, krmení či hygieně.

"My se maximálně snažíme, aby se na všechny dostalo. Jsme ale relativně malé zařízení a zhruba třetina pacientů, kteří by potřebovali domácí hospic, se k nám nedostane. Ale není to vždy z kapacitních důvodů. Třeba jen lidé volají pozdě, protože o službě nevědí, nebo jim ji v nemocnici vůbec nenabídnou. Dokonce se běžně stává, že rodina zavolá, ale pacient je už druhý den po smrti," vysvětluje Závadová.

Rodina Běly a Honzy tedy měla svým způsobem štěstí. Když se podařilo vše potřebné dohodnout, stačilo doma zajistit místnost a zapůjčit polohovací postel. "Podpora ze strany hospice byla obrovská. Kromě doktorky a sestry za námi třeba přijela i sociální pracovnice, která se mnou řešila administrativu včetně toho, zda potřebuji třeba potvrzení do práce. Tím, že jsme se o Honzu starali v jeho rodném městě, jsem musela všeho v Praze nechat a jen občas tam dojíždět," říká Běla.

Hospic přivezl kompenzační pomůcky, rehabilitační doplňky, zdravotnický materiál, ale i knihy. "Musela jsem se naučit píchat injekce. Ale bylo to v situaci, kdy vám nic jiného nezbývá. Musíte to vydržet pro člověka, o kterého jste se rozhodli postarat," popisuje Běla.

Po chvíli trapnosti si lidé zvyknou

Rozsáhlá podpora velkého týmu lidí je pro mobilní hospice obvyklá. Polohovací lůžko pak sice není povinnou výbavou, ale pracovníci navezou do pokoje celou řadu nezbytných zařízení. Jde například o povinný koncentrátor kyslíku nebo injekční dávkovač, který pacientovi po kapkách dodává třeba lék proti bolesti, což je účinnější i šetrnější než injekce. Další potřebné věci se pak dají běžně zapůjčit. Lidé z hospiců často hovoří o tom, že to u pacienta doma zvládnou zařídit skoro stejně jako v nemocnici, aby měl dostatečný komfort i péči.

Vždy je ale potřeba, aby se rodina do ošetřování aktivně zapojila. "Pokud se stane pacient ležícím, je samozřejmě nutné pečovat i o jeho vyměšování. To je úkol, který často zůstane na členech jeho rodiny a kterého se mohou někteří obávat. My je ale všechno naučíme. Z našich zkušeností se dá říci, že po jedné nebo dvou trapných epizodách si na to obě strany zvyknou a přistoupí na fakt, že jde o daň za možnost být spolu," říká Monika Marková, předsedkyně Fóra mobilních hospiců a zároveň ředitelka Hospice sv. Štěpána v Litoměřicích.

"Hned při prvních návštěvách rodinu pečlivě zaučujeme. Existuje i spousta grifů, které si mohou osvojit. Učíme je dokonce, jak si dát pozor i na svoje záda, když s pacientem manipulují. I když dělají péči na lůžku, nesmí zapomínat na sebe," podotýká Marková s tím, že je vhodné požádat o podporu širší rodinu nebo aktivizovat komunitu a říci si o pomoc i ve svém okolí. "Dost často v něm najdete třeba bývalou zdravotní sestřičku, která bude ochotná a pomůže," dodává.

Její hospic má limit maximálně čtyř pacientů na jednu sestru, ideálem jsou ale tři. Naráz se tedy mohou starat zhruba o dvě desítky lidí. A i když pečují jen o ty, kteří žijí ve vzdálenosti do 30 kilometrů od hospice, může se stát, že sestra najezdí třeba 600 kilometrů za víkend.

Když každý den čelíte smrti

Zástupci hospiců se shodují, že sester je ve zdravotnictví stále nedostatek, a pokud jde o paliativní péči, tam je situace ještě horší. Nejde ale o peníze. Čím víc totiž bude sester, tím víc si domácí hospic může dovolit vzít pacientů, a práci jim tak z velké části zaplatit. Jde spíš o to, že ne každý takovou práci zvládne.

Bronislava Husovská, ředitelka Mobilního hospicu Ondrášek, byla sama dříve zdravotní sestrou. "Neexistují samozřejmě svátky ani víkendy. Pracujeme vlastně 24 hodin sedm dní v týdnu. Jistě, máme pracovní dobu, v rámci ní se jezdí na plánované návštěvy. Jenže kromě toho může také rodina volat naši pohotovost v případě, že se něco děje. Nebo chtít třeba radu po telefonu," popisuje základy směnného režimu Husovská.

"Je to náročné, zejména některé dny a víkendy, kdy vám zemře více lidí najednou. To pak na jednu stranu vidíte tu bezradnou rodinu, na druhou musíte být v klidu a být jim oporou. Odměnou je ale pak pozitivní zpětná vazba od rodiny, vděčnost. Víte, někteří si představují, že umírání doma je ideální, jako ve filmu. Jenže někdy je to docela dramatické," dodává.

Podle jejích zkušeností záleží hlavně na osobnosti zdravotní sestry. Spíš se o takovou práci zajímají profesně starší ženy, kolem pozdní třicítky a dál. "Měli jsme tu i kolegyni relativně čerstvě po škole, bylo jí asi 25 let. Dlouho nevydržela. Odešla, protože prý pro ni bylo náročné čelit každý den smrti."

Sestry organizovaly rozloučení

Že je třeba mít v mobilním hospicu zkušenou a zároveň odhodlanou zdravotní sestru, dokládá i příběh Běly a jejího manžela. Honza byl v domácí péči necelé tři týdny. Běla odjela do Prahy, když dostala od tchyně zprávu, že se má okamžitě sebrat a přijet zpět. Muž na tom nebyl dobře a i po popsání situace pracovníkům hospicu bylo zřejmé, že mu zbývají už jen hodiny.

"Trvalo mi několik hodin, než jsem se k němu dostala. Honza podivně zhluboka dýchal. Už u něj byli sestry i doktor a podávali mu morfium v celkem velké frekvenci. Vypadal, že nevnímá, ale řekli mi, ať na něj mluvím, ať se ho dotýkám, že jsou to poslední smysly, které zůstávají až do smrti," vzpomíná Běla.

Když si celou situaci zpětně vybavuje, uvědomuje si, jak sestry Honzovy poslední chvíle pečlivě organizovaly. "Říkaly: teď běžte do pokoje vy. Pak tam půjde maminka, tatínek. A pak vy s maminkou. Když Honza zemřel, poslaly mě na procházku, mezitím ho připravily a umyly. Protože to bylo možné, rozhodli jsme se nechat si ho doma ještě přes noc až do druhého dne. A teprve pak jsme řešili ty praktické věci," dodává Běla.

Ona ani Honzovi rodiče nebyli v situaci, kdy by potřebovali finanční pomoc od státu. Pojišťovna hradí lékařskou péči, další je ale na pacientovi či rodině. Částky se samozřejmě odvíjí od délky a náročnosti domácí péče, jde ale povětšinou o tisíce. Pokud paliativní pacient stráví týden v nemocnici a má doporučení od lékaře, může zažádat o takzvané dlouhodobé ošetřovné.

To je ale podle zástupců hospiců velký problém. V případě Honzy by ošetřovné proplatit šlo, strávil spoustu času v nemocnici. Ale řada paliativních pacientů, třeba těch trpících rakovinou, dochází do nemocnice jen ambulantně či na pár dní. V takovém případě na podporu státu nárok nemají. Zatím se tento problém řeší buď domluveným home officem v práci, nebo obcházením: "Doporučujeme, aby se domluvili se svým praktikem, který jim napíše neschopenku. A oni pečují ve své neschopnosti o blízkého. Není to čistě systémové, ale morálně a lidsky je to bezesporu ospravedlnitelné," říká předsedkyně Fóra mobilních hospiců Monika Marková. Hospice se nyní snaží tlačit na poslance, aby přišla změna. Už proto, že by to umožnilo zemřít více lidem doma. Přesně tak, jak si přejí.

Článek byl publikován ve speciální příloze HN Paliativní péče.