Cystickou fibrózou trpí v Česku zhruba 800 lidí. Několikrát denně musí inhalovat, aby se zbavili hlenu, který jim ničí plíce. Musí držet dietu, protože nemoc napadá i slinivku a poškozuje trávení. Oslabené tělo pak často trpí dalšími problémy.

Těžké onemocnění je nevyléčitelné, donedávna se asi polovina pacientů v Česku nedožila více než 32 let, dnes mohou přežít 38 let.

Spolu s dalšími chorobami ji ve středu připomíná mezinárodní Den vzácných onemocnění. V Česku jimi podle odhadů odborníků trpí až osm procent obyvatel, na většinu zatím není žádný lék. Ministerstvo zdravotnictví plánuje v letošním roce ustanovit k léčbě těchto chorob centra specializované péče.

"V první fázi musíme nastavit parametry, které centra musí splňovat," říká Gabriela Štěpanyová, mluvčí ministerstva.

Podle odborníků se v posledních letech zlepšuje vývoj potřebných léků. "Rozvoj diagnostiky výrazně posouvá i možnost cílené léčby, tedy toho, že každý pacient dostane lék, který je pro něj vhodný," říká Jiří Šlesinger, jednatel farmaceutické společnosti Janssen, která spadá pod koncern Johnson & Johnson.

Specializovaná péče

◼ Léčbu vzácných nemocí by měla v Česku usnadnit centra vysoce specializované péče.

Ta chce ještě letos zavést ministerstvo zdravotnictví.

Právě komplexní péče z několika oborů najednou nemocným dosud chyběla.

Mnoho pa­cientů trpících komplikovanými zdravotními problémy nemá jen jednu, ale několik diagnóz najednou a potřebuje léčit všechny.

◼ "Centra zásadně pomohou s včasnou diagnózou, kvalitnější léčbou nebo přechodem z dětské péče na dospělou," říká René Břečťan, místopředseda České asociace pro vzácná onemocnění.

◼ Ministerstvo si od nových pracovišť slibuje hlavně to, že se pacienty podaří soustředit do jednoho místa, kde bude odborník s personálem a technickým vybavením. Kde a kolik takových center vznikne, zatím neupřesnilo.

Článek pro předplatitele
Ještě na vás čeká 50 % článku. Pokračovat ve čtení můžete jako náš předplatitel.

Vedle přístupu k veškerému on-line obsahu HN můžete mít:

  • Mobilní aplikaci HN
  • Web bez reklam
  • Odemykání obsahu pro přátele
  • On-line archiv od roku 1995
  • a mnoho dalšího...

Máte již předplatné? Přihlaste se.

Přihlásit se

Zajímá vás jen tento článek? Dočtěte si ho za 19 Kč.

Nákup jednoho článku

Vyberte si způsob platby

Platba kartou
 Rychlá online platba

Zpracování osobních údajů a obchodní sdělení

Pokračováním v nákupu beru na vědomí, že mé osobní údaje budou zpracovány dle Zásad ochrany osobních a dalších zpracovávaných údajů, a souhlasím se Všeobecnými obchodními podmínkami vydavatelství Economia, a.s.

Nepřeji si dostávat obchodní sdělení týkající se objednaných či obdobných produktů společnosti Economia, a.s. »

Zaškrtnutím políčka přijdete o možnost získávat informace, které přímo souvisí s vámi objednaným produktem. Mezi tyto informace může patřit například: odkaz na stažení mobilní aplikace, aktivační kód pro přístup k audioverzi vybraného obsahu, informace o produktových novinkách a změnách, možnost vyjádřit se ke kvalitě našich produktů a další praktické informace a zajímavé nabídky.

KOUPIT ČLÁNEK
Čekejte Připravujeme platbu, vyčkejte prosím.
Pozor Platbu nelze provést. Opakujte prosím akci později.

Zadejte e-mailovou adresu

Na e-mailovou adresu vám pošleme potvrzení o platbě. Zároveň vám založíme uživatelský účet, abyste si článek mohli po přihlášení kdykoliv přečíst.

Zdá se, že už se známe

Pod vámi uvedenou e-mailovou adresou již evidujeme uživatelský účet. Přihlaste se.

Jste přihlášen jako

Na e-mailovou adresu vám pošleme potvrzení o platbě.