Většina dětských paliativních pacientů přežívá déle. A lepší se i ošetřování

Mají šest lůžek a jejich dětští pacienti jsou většinou v takovém stavu, že nemluví. Často mají poškozený centrální nervový systém a komunikace s nimi bývá obtížná. Personál proto mluví převážně s rodiči těchto dětí, takže jde o pomoc nejen medicínskou, ale i psychologickou. Tohle oddělení v Nemocnici Hořovice na Berounsku se oficiálně jmenuje Oddělení dlouhodobé a intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP), nikoli oddělení paliativní péče, jak jeho primářka Mahulena Exnerová vždy zdůrazňuje. Paliativní péče je totiž jen jednou částí komplexní péče o takto nemocné děti. Přestože jsou tu děti s velmi vážnými a nevyléčitelnými nemocemi, většina z nich přežívá řadu měsíců či let. Za dva roky, kdy je tohle speciální oddělení otevřeno, tudy prošla dvacítka dětí. Zemřelo jich pět.

"Je potřeba si uvědomit, že dětští pacienti paliativní péče se od těch dospělých liší. Zatímco u dospělých jsou to z 80 procent onkologičtí pacienti v pokročilém stadiu onemocnění, u dětí se z naprosté většiny jedná o nenádorové diagnózy velmi širokého spektra. Jsou to například různé vrozené, geneticky podmíněné syndromy, vrozené vady metabolismu nebo neurodegenerativní onemocnění," říká Exnerová. Stejně tak v Hořovicích ošetřují děti s velmi vzácnými onemocněními, kterých je v celé republice pár, po těžkých úrazech nebo se závažnými formami epilepsie. "Doba, po kterou nemocný může žít s těmito chorobami, je delší než u těžkých onkologických pacientů, a tak i doba léčení těchto pacientů je delší," vysvětluje Exnerová.

Tyto děti mají takzvaně nejistou prognózu, tedy mohou zemřít jen pár dnů po narození, nebo se také mohou dožít adolescentního či mladého dospělého věku. Jsou i nemoci, kdy se zpočátku všechno zdá normální, dítě roste a prospívá jako všichni ostatní vrstevníci, ale postupně s věkem vychází najevo, že se jeho stav zhoršuje, a umírá během několika let. "Je proto nesmírně těžké u takto nemocných dětí dělat jakoukoliv prognózu, protože u těchto nemocí nikdo nemůže délku dožití s přesností určit," podotýká Exnerová. Ani dvě děti, které mají stejné onemocnění, nemusí mít stejný průběh. Záleží například na tom, jestli se objeví závažné komplikace, nebo ne.

Nemocné děti žijí déle

Jako pozitivní příklad dítěte, které překonalo negativní prognózu, lze uvést sedmnáctiletého chlapce, který po těžké nehodě na motorce skončil na zdejším oddělení v takzvaném apalickém stavu (vegetativní stav se zvláštním typem poruchy vědomí, pacient leží a má otevřené oči, pozn. red.).

Několik měsíců se příliš nehýbal ani nekomunikoval a lékaři nedávali mnoho šancí tomu, že by se jeho stav mohl zlepšit. "Pak se ale stal doslova zázrak. Chlapec začal reagovat, komunikovat, společně s námi a rodiči cvičil a jeho stav se zlepšil natolik, že jsme ho po roce pustili do domácí péče. Následky zůstanou, nikdy nebude jako zdravý teenager, ale může žít velmi kvalitní život," předpokládá Exnerová.

Kromě šesti lůžek dlouhodobé intenzivní dětské péče zde v Hořovicích mají také samostatné oddělení se 13 lůžky pro děti, které potřebují přístrojovou podporu dýchání, protože ta může být u některých diagnóz a stavů nezbytná.

S rozvojem možností moderní medicíny se prodlužuje i přežívání dětí se závažnými, život limitujícími onemocněními. Příkladem je cystická fibróza, která je stále velmi těžkým onemocněním, jež mimo jiné zásadně postihuje dýchací cesty. Za posledních 30 let se doba přežití dětí s cystickou fibrózou velmi významně prodloužila. "Ještě když jsem studovala, děti s těžším průběhem této nemoci se většinou dožívaly zhruba adolescentního věku. S tím, jak se rozvíjí možnosti prevence, inhalace nebo transplantace plic, se prodloužilo přežívání těchto pacientů i do mladého dospělého věku. A tak je to i s řadou jiných onemocnění, například s dětskou mozkovou obrnou. Prostě se zlepšují možnosti medicíny a prodlužuje se přežití našich dětských pacientů," konstatuje Exnerová, jež je sama matkou šestnáctileté dcery.

Paliativní péče v Česku se podle Mahuleny Exnerové za posledních 10 let velmi významně posunula kupředu. Zatímco dříve byla spíše zájmem roztříštěných skupin lékařů i nelékařů, dnes se z ní již stává ustálené a respektované medicínské odvětví. V roce 2014 se v tuzemsku uskutečnila první konference zaměřená na dětskou paliativní péči. V roce 2015 vznikla pracovní skupina dětské paliativní péče a o dva roky později začala existovat dětská paliativa jako samostatná sekce v rámci České společnosti paliativní medicíny.

Od té doby jde rozvoj této péče v mnoha aspektech rychle dopředu. "V posledních pěti letech jde o diskutované téma, o kterém se mluví, a považuji za důležité, že jde takto silně kupředu," chválí Exnerová.

Život se změní rodičům i sourozencům

Velkým tématem v dětské paliativní péči jsou rodiče malých pacientů, kteří mohou se svými ratolestmi na oddělení bydlet a starat se zde o ně anebo je bez omezení navštěvovat. Často je dokonce možnost komunikace s rodiči intenzivnější než s nemocnými. I proto tým zdejších odborníků kromě lékařů, zdravotních sester a ošetřovatelek či fyzioterapeutů zahrnuje také sociálního pracovníka, psychologa nebo kaplana. Právě ti představují pro rodiče významnou praktickou i psychickou oporu.

"Obzvlášť těžké je, když se má rodina najednou srovnat s tím, že jejich potomek má závažnou diagnózu. Některé děti se s takovou diagnózou narodí, ale u některých se diagnóza objeví náhle, například jako poškození mozku po úrazu, nebo pokud dítě prošlo dlouhotrvající resuscitací. Tehdy mozek nebyl okysličený a náhle je ze zdravého dítěte závažně neurologicky postižené bez velkých vyhlídek na to, že by se jeho stav mohl zlepšit," podotýká Exnerová. V takovém případě rodina potřebuje čas nejen na to, aby se stabilizoval stav jejich potomka, ale také na to, aby se rodiče zaučili v péči o své dítě a uzpůsobili tomu například i bydlení a všechny ostatní aktivity. Velmi pravděpodobně totiž bude muset jeden z rodičů opustit své denní zaměstnání, zůstat doma a pečovat o dítě, což je potřeba většinou 24 hodin denně, sedm dní v týdnu.

"Vždy je to obrovská změna v celé rodině, nejen pro pečující rodiče, ale i pro sourozence. To je něco, co zabere svůj čas. Rodina musí být vybavena potřebnými pomůckami a zaučit se v péči. Někdy to v bytě takovýchto rodin vypadá jako na jednotce intenzivní péče, se speciálním lůžkem a všemi zařízeními," popisuje Exnerová. Tým zdejších lékařů rodinu podporuje jako celek a kromě nutné pomoci klinického psychologa je velmi důležitá i opora sociální pracovnice. Pro rodinu je totiž podstatné zajistit si všechny možné příspěvky a opatřit si v terénu další navazující služby, jako třeba domácí péči, dopravu, výuku a tak dále. Kaplan zase pomáhá s péčí o duchovní potřeby rodičů.

Prospěšné pro rodinu je, že se má kam obrátit, že existuje někdo, komu mohou zavolat a poradit se. Jednoduše vědomí, že na to nejsou sami a že je někdo touto těžkou situací provází. "Vždy se také snažíme vytvářet s rodinou realistický plán péče. Důležitá je citlivá, ale velmi otevřená komunikace. To znamená mluvit pravdivě o onemocnění, jaké jsou vyhlídky a co všechno se může v průběhu nemoci stát, na co je třeba se připravit a co společnými silami můžeme zvládnout," přibližuje Exnerová.

Oddělení dlouhodobé a intenzivní ošetřovatelské péče pro děti bylo otevřeno v září 2018. Primářkou je Mahulena Exnerová (na fotce vlevo), vedle ní stojí vedoucí sestra dětského oddělení Jitka Lacinová.

Foto: Nemocnice Hořovice

S rodiči pacientů se baví o tom, co je pro ně důležité, co by si představovali oni pro svou ratolest a co je z jejich pohledu dobrá kvalita života jejich potomka. Podle toho pak společně tvoří plán péče, který musí mít co nejvíce reálné obrysy a který obsahuje i plán B. Tedy přípravu na situaci, když se objeví komplikace. "V paliativní péči se vždy připravujeme na to nejhorší a doufáme v to nejlepší. My s rodiči skutečně procházíme i možnost, že třeba může přijít nějaká závažná infekční komplikace, jak to bude vypadat a co by si přáli v takové situaci dělat. Jestli budou chtít být s dítětem v nemocnici nebo by chtěli být doma," vypráví Exnerová. Takové rozhovory nejsou lehké, jsou opakované a trvají často mnoho hodin. Pro správné nastavení ošetřování jsou ale zásadní.

Odstartoval projekt na ustavení paliativní péče

Exnerová velmi oceňuje, že od roku 2018 pojišťovny proplácejí péči mobilních hospiců, které se chodí starat o těžce nemocné přímo k nim domů, a také to, že se paliativa nyní dostává jako plnohodnotná lékařská specializace i do českých nemocnic. Nyní například běží pilotní projekt Evropské unie, který realizuje ministerstvo zdravotnictví ve spolupráci s Českou společností paliativní medicíny a EU jej spolufinancuje. Realizační tým tohoto projektu je složený z předních odborníků na paliativní péči a zástupců ministerstva zdravotnictví. Jednou měsíčně se schází a diskutují nad jednotlivými klíčovými aktivitami projektu.

V rámci toho sedm konziliárních paliativních týmů pilotuje tento druh péče v šesti vybraných nemocnicích. Jedním z podpořených týmů je i jediný ryze dětský tým ve FN Motol. Výsledkem tohoto projektu je nyní jednotné konsenzuální stanovisko odborných společností k paliativní péči. Očekávaným výstupem by měla být pomoc v nastavení stabilního, dlouhodobého fungování a financování nemocniční paliativní péče v Česku.

Článek byl publikován ve speciální příloze HN Paliativní péče.