Snažila jsem se být pozitivní a věřit, že moje dítě přežije, říká Barbora Kroužková

Pokud máte příležitost Barboru Kroužkovou poslouchat tváří v tvář, nepřehlédnete, že z ní jde neskutečná síla, pokora, ale i odhodlání poprat se s čímkoliv. Spolu se svou mladší dcerou, potýkající se s vrozenou atrézií jícnu (nevyvinutí orgánu, který se stává neprůchodným – pozn. red.) a dalšími přidruženými problémy, bojuje za každou minutu. „Od jejího narození jsme žily z minuty na minutu. Můj vlastní život skončil a všechno dál byl bonus. S obrovskou nadějí a vírou jsem věřila, že ona i já máme šanci na jakékoliv bonusy a že budeme žít normálně,“ říká.

Diváci vás znají jako moderátorku. Jak jste se dostala k charitativním projektům?

To bylo ještě v Českém rozhlase, někdy na přelomu století. Tehdy jsem se začala zabývat genderovými záležitostmi, které v té době ještě nebyly tolik populární. Spolupracovala jsem na seriálu o postavení žen a přes Gender Studies (nezisková organizace, která se zabývá otázkou postavení mužů a žen ve společnosti – pozn. red.) jsem se dostala k problematice žen, jejich zastoupení ve společnosti a k problematice práce žen v kombinaci s péčí o děti. Seriál se postupně rozšiřoval o další témata a já jsem navázala spolupráci rovněž s Fórem dárců.

Od něj jste dokonce získala Cenu Fóra dárců pro novináře za přínos pro filantropii. Vy ale děláte spoustu dalších aktivit, například v loňském roce jste byla jednou z patronek charitativních koncertů České televize.

Ano, konkrétně stacionáře Vlaštovka, který funguje v rámci Centra pro rodinu a sociální péči Hodonín. Mé angažmá spočívá hlavně v moderování různých projektů, teď například pojedu patronovat křest kalendáře a výtěžek z něj pomůže mamince, která má dítě s atrézií jícnu. Jedná se o velmi raritní vývojovou vadu, na kterou jsou navázané další komplikace, ať už motorického nebo psychomotorického vývoje. Tohle onemocnění není moc známé, pro lidi s touto nemocí neexistuje žádný nadační fond, proto se snažím co nejvíce pomáhat. I s ohledem na moji osobní zkušenost, protože moje dcera Olívie se s touto vývojovou vadou narodila.

Kdy jste se poprvé o její nemoci dozvěděla?

Několik hodin po jejím narození. Indikace vrozené vývojové vady atrézie jícnu je velmi obtížná a stále probíhá výzkum, zda to není i genetická vada. V těhotenství se na ni přijít nedá, ani z ultrazvuku nebo genetických testů. Vodítkem může být, když v bříšku miminka není při ultrazvuku viditelná žaludeční bublina, ale moje dcera tu bublinu měla. Upozornit na ni může i zvýšený objem plodové vody vyvolaný poruchou polykání. Jenže já rodila ve 42 letech, takže i když jsem hladinu plodové vody měla vyšší, vešla jsem se do tabulek pro starší rodičky.

Co jste v tu chvíli prožívala?

První dceru jsem rodila císařským řezem, proto tak probíhal i druhý porod. Přišli mi to říct, když jsem ležela na jipce a nemohla se hýbat. Tehdy jsem o atrézii jícnu slyšela poprvé. Byla jsem v šoku. Asi nejvíc jsem brečela právě ten první den. Ještě večer Olívii operovali a následující dny jsem se k ní nechávala vozit na vozíčku. Hodně mi tehdy pomohli sestry a lékaři, kteří mi poradili, abych své myšlenky zaměřila na něco jiného, než je její nemoc. Možná to bude znít směšně, ale upnula jsem se na to, abych jí mohla dávat mateřské mléko. Olívie byla zasondovaná, dlouho krmená sondou přes nos a já, kromě toho, že jsem se snažila být pozitivní a věřit, že moje dítě přežije, jsem se zaměřila na to, aby mělo moje mléko. Snažila jsem se být v klidu, mít několikahodinový režim, stejně jako ho mělo mé miminko. Pak ještě přišly komplikace a ve třech měsících byla reoperovaná. V nemocnici jsme strávily skoro půl roku.

Co všechno péče o takhle nemocné dítě obnáší?

Na začátku byla práce s ní velmi náročná kvůli opožděnému psychomotorickému vývoji. Teď už ale dobře jí, ve škole má asistentku a postupně dohání věci, které nezvládá tak bravurně. Mluvit začala až ve čtyřech letech. Následkem porodu nebo operací měla totiž v hlavě silné hematomy, které se rozpustily až postupně. Ale přidružené problémy má valná většina dětí, které se s touto nemocí narodí. Olívie měla například ještě operovanou průdušnici a jizva na ní vedla k častým laryngitidám a bronchitidám a dalším nemocem. První roky jsme každý podzim a zimu několikrát trávily v nemocnici na kyslíku. Z toho ale postupně vyrostla. Vždycky nám něco odpadá. Odpadla nám neuroložka. Hurá. Odpadly nám laryngitidy a výjezdy do nemocnic. Hurá. Prodlužují se nám termíny kontrol na chirurgii. Hurá. Fyzicky je na tom teď dobře, dokonce začala hrát na flétnu. Zbytek řešíme rehabilitací, ergoterapií, chodí ještě na logopedii a podobně.

Na začátku jste ji musela speciálně krmit?

Jeden čas jsme doma měli perfusor neboli injekční dávkovač. Na něm se nastavovalo, za jak dlouho má dítě skrz sondu v nose dostat určité množství mléka. Olívie byla dlouhou dobu na kašovité stravě a dodnes vše musí hodně kousat. To, co s dětmi zvládneme do roka, my měli rozložené do dvou. Vzpomínám si, jak jsme ji učili písničku „Kousej, kousej, zapít, zapít!“, když přecházela na tuhou stravu. Ve školce musela být pod silným dozorem, co se stravování týče. S touto nemocí je také spojený doslova příšerný jícnový kašel. Stačilo přijít v létě ve vedrech do klimatizované místnosti a začala silně kašlat. Několikrát se nám při tom stalo, že lidi chtěli volat sanitku. Pro nás to ale nebylo nic překvapivého. Byli jsme už vytrénovaní.

Češi jsou dost experti na nevyžádané rady. Raději jsem před nimi prchala do lesa.

Jak jste při tomhle všem dokázala zvládnout psychicky náročnou práci v médiích?

Pro mě byla práce relax. Maminka mi vždy říkala, ať si jdu odpočinout, že mi Olívii pohlídá. Ať si zajdu na kafe, vypnu. Jenže když o dítě pečujete 24 hodin, vypnout nedokážete. Nebo já jsem to neuměla. Neustále hrozilo, že něco vdechne a vy to z ní budete muset buď dostat, nebo volat záchranku. Maminky, které mají zkušenosti s touto nemocí, vědí přesně, co mají dělat. Stává se to tak často, že už k tomu přistupují s černým humorem a dávají do naší uzavřené facebookové skupiny historky k dobru. Vytáhnou něco z dítěte, zasmějí se a jdou dál. Je to takový černý humor, který má většina lidí, když potřebuje podpořit.

A ta práce?

Přišla jsem na to, že ta je to jediné, u čeho vypnout doopravdy dokážu. Abyste mohli vysílat, vypnout musíte. Na začátku jsem to šla jen zkusit. Zjistila jsem, že přepnout dovedu, a tak jsem začala do práce chodit odpočívat. Jednou nebo dvakrát, když dcera měla zánět jícnu a začala silně zvracet, se mi stalo, že jsem dovysílala, sundala jsem porty a v tom oblečení, které není moje, protože vysíláme v kostýmech, které pro nás vybírají kostymérky, jsem skočila do auta, cestou zavolala sanitku, s ní jsem se sešla před domem a odjeli jsme společně do nemocnice vyřešit, co se s tím jícnem děje.

Barbora Kroužková dlouho tajila, že její dcera od narození bojovala o život a ona s ní. Práce je pro ni relax, kde se může od starostí odpoutat.

Foto: archiv Barbory Kroužkové

Mám úplně husí kůži.

Naštěstí se to nedělo často. Vím ale o čtyřech dětech, které s touto nemocí zemřely. Měly bohužel soubor těžkých komplikací. Naše dcera má jednu plíci zhmožděnou a chodí na dechové terapie a ergoterapie. Mimochodem na ergoterapie, které jsou hrazené pojišťovnou, jsou obrovské čekací lhůty, přitom je to výborná metoda.

Vy jste vrozenou vadu své dcery zmedializovala až teď. Proč? Nenapadlo vás nikdy, že by na vás politici při rozhovorech tak neútočili, kdyby věděli, jak to v životě máte těžké?

Tyto dvě věci bych nespojovala. Je to hard talk a ani já se ničím ovlivnit nenechám. Opravdu je potřeba, aby všechny tyto okolní vlivy šly stranou. Proto jsem si dávala hodně pozor na to, abych nebyla ovlivněna já sama ani můj výkon a abych si to psychicky nepřenášela do práce. A proč jsem to řekla až teď? Nebyla jsem schopná o tom mluvit. Od jejího narození jsme žily z minuty na minutu. Můj vlastní život skončil a všechno dál byl bonus. S obrovskou nadějí a s obrovskou vírou jsem doufala, že máme šanci ona i já na jakékoliv bonusy a že budeme žít normálně. A takhle striktně jsem si to nastavila. Ono to úplně nejde, ale snažila jsem se. Třeba jsem chodila s kočárkem kolem školky a vůbec jsem nevěděla, jestli do ní dcera půjde. A pořád jsem na ni mluvila, i když ona nepromluvila do svých čtyř let. Ne že by byla zticha, to ne, ale měla svoji řeč.

Barbora Kroužková (50)

moderátorka ČT

Vystudovala gymnázium a poté politologii a mezinárodní vztahy na Fakultě sociálních věd Univerzity Karlovy v Praze. Absolvovala studijní pobyty v Sydney a Paříži.

Jako novinářka začínala v Českém rozhlasu, kde pracovala jako redaktorka na stanici ČRo 1 – Radiožurnál a poté jako moderátorka. Pracovala také jako redaktorka TV Prima a moderátorka pořadu Press Klub na Frekvenci 1. Od roku 2006 působí jako moderátorka v České televizi.

Je také hlasem podcastů Fóra dárců s osobnostmi veřejně prospěšného sektoru i těmi, které jsou aktivní v oblastech filantropie a společensky odpovědných témat. Dlouhodobě se účastní veřejně prospěšných aktivit, v loňském roce byla patronkou sbírky Adventních koncertů ČT a je také držitelkou Ceny Fóra dárců pro novináře za přínos pro filantropii.

Je maminkou dvou dcer, mladší Olívie se narodila s vrozenou vývojovou vadou – atrézií jícnu.

Foto: archiv Barbory Kroužkové

Jak na to reagovalo okolí?

Nevím jak v cizině, ale Češi jsou dost experti na nevyžádané rady. Olívii byl rok a půl, byla dost velká a nechodila. Zvědavé dámy vám koukají do kočárku se slovy: „Ježíšmarjá, taková hezká holčička a maminka tě drží v kočárku.“ Tohle jsem hodně špatně snášela. Nebo jsme zažívaly nepříjemné situace na pískovišti, když si chtěla hrát, ale jak neuměla chodit, tak se jen plazila. Nakonec jsem raději brala auto a jezdily jsme na výlety do lesa a krůček po krůčku jsme se posouvaly dál, zatímco jsme řešily spoustu problémů. Už jsem ani nechtěla vědět, jaké další to jsou. Jestli má afázii, dysfázii, autismus, ADHD. Bylo mi to jedno, jen jsem si užívala každý den a každý jednotlivý pokrok.

Pojďme se vrátit k charitativním činnostem. Je něco, co vám v Česku chybí?

Chybí mi u nás normálnost, obyčejnost, kdy se člověk charitou nemusí chlubit. Dobrovolnictví a filantropie by měly být přirozenou součástí života lidí, kteří mají víc peněz, než sami potřebují. Byla bych ráda, kdyby se charita stala pro lidi přirozenou, aby se nemusely stále vyhlašovat velké akce v médiích, ale aby vše plynulo spontánně.

Zmiňujete, že se tím chce někdo chlubit. To je na druhou stranu podstata firemního dárcovství, které má dost velký podíl na tom, kolik se v Česku vybere peněz. Jakou vidíte roli firemní filantropie?

Samozřejmě jsem za každou korunu ráda a těší mě, že je tu mnoho firem z různých oborů, od telekomunikací přes energetiku až po automobilky, které přispívají na charitu. Některé mají dokonce své nadace. Vždy je ale potřeba podívat se na poměr podpory k jejich obratu. V rámci podcastů Fóra dárců děláme rozhovory s lidmi, kteří mají v krajích malé nadace, ale i s těmi velkými, které na charitu vynakládají obrovské částky. Za to podstatné ale považuji, aby velcí i malí byli schopní předsadit kvalitu pomoci před marketingem a vyhledávat témata, která podporu potřebují. Firemní nadace zde mohou být důležitou hybnou silou třeba i systémových změn.

Vidíte to jako trend, že se zvyšuje počet menších firem, které podporují charitativní projekty?

Určitě ano, ale není to trend úplně poslední doby. Firmy zažívaly loni hodně těžké období a často nám říkaly, že bojují o přežití. Trend vidím spíš v tom, že se charita regionalizuje a vytváří se komunity dobrovolníků, kterým na něčem konkrétním záleží a vnímají, že tu konkrétní věc jsou schopní nějakým způsobem zařídit sami. Jen bych si přála, aby jim stát neházel klacky pod nohy legislativou a daněmi. Daňová podpora významného nebo dlouhodobého dárcovství je něco, co si u nás zatím hledá svůj prostor. A já bych si tady přála větší podporu státu. Vnímám i to, že lidé si často spoustu věcí dokážou zařídit sami, jen kdyby jim stát ten prostor dal.

Vedete rozhovory s mnoha majiteli firem, kteří jsou aktivní v oblastech filantropie. Mají něco společného?

Mají a z toho mám radost. A to je to, že firmy už pochopily, že musí mít ve svých nadacích lidi, kteří té oblasti rozumí, dokážou reflektovat změny v legislativě, jsou pro tyto činnosti nadšení a filantropii se věnují naplno, tedy nemají ještě na starosti část managementu. Firemní filantropie už přestává být vynucená povinnost a šéfky a šéfové nadačních fondů začínají mít velkou autonomii, při které si obhajují rozpočty a charitativní akce.

Takže se dostáváme k tomu, co je běžné na Západě.

Ano, v tomto smyslu ano.

Byznys pomáhá

Stáhněte si přílohu v PDF

Vnímáte ještě jiné trendy, například podporu hodně specifických oblastí? Narážím na nadaci ČEZ, která podporuje sokola stěhovavého. Vidíte jako trend, že firmy chtějí vybočovat z hlavní linie?

Nadace ČEZ hlavně podporuje stovkami milionů ročně celou řadu systémových i lokálních projektů. A to dlouhodobě. Určitě existuje i mnoho zajímavých menších projektů. Firmám se vyplatí soustředit se na velké viditelné záležitosti nebo se s nimi spojovat, ale některé se zaměřují i na věci menšího rozsahu, které jsou pro ně i méně komunikačně přínosné. To právě ukazuje na to, že už to nedělají jenom proto, aby se tím mohly chlubit.

Od začátku války na Ukrajině firmy řeší její ekonomické dopady, výdaje na charitativní projekty přitom bývají to první, co zejména ty malé škrtají. Jaká je ale realita?

Pandemie měla jeden pozitivní vliv, a sice že se zvýšilo online dárcovství. Třeba DMS zprávy určitě neupadají, dokonce jsme vloni spouštěli novou DMS na zvýšenou částku 190 korun. Co neustává, je velká vlna solidarity. Ať už to bylo tornádo na Moravě nebo případ Martínka trpícího vzácným genetickým onemocněním. V souvislosti s ním mám ale jeden velký apel od charitativních organizací. Tyhle vlny podpořené velkou řadou známých osobností jsou úžasné, ale je potřeba, aby se peníze více distribuovaly. Nechci, aby to znělo, že něco někomu nepřejeme, ale je pak hodně těžké pro organizace dosáhnout podobné vlny.

Článek byl publikován ve speciální příloze HN Byznys pomáhá.