Více než 120 milionů za měsíc. Češi podpořili dvouleté dítě se vzácným onemocněním

Podle Davida Procházky, zakladatele platformy Donio, která funguje od roku 2019, stojí za úspěchem této sbírky minimálně tři faktory. „Zaprvé je to silný příběh. Zadruhé se lék musí podat do určitého věku, což vzbuzuje pocity urgence. A zatřetí je sbírka tak úspěšná díky Nikol Štíbrové, která to rozjela přes své sociální sítě a strhla lavinu. Díky ní se k tomu přidávali další influenceři i mediální osobnosti a lidé projevili takovou vlnu solidarity,“ vysvětluje.

Otec dítěte Tomáš Zatloukal v tiskové zprávě poděkoval všem, kteří do sbírky přispěli. Rodina nyní řeší další postup a hledá nejvhodnější pracoviště, které by mohlo potřebný lék za sto milionů korun podat.

Martínek má takzvaný AADC syndrom. Lidé s tímto genetickým onemocněním mají často závažné neurologické problémy, jako jsou svalová slabost, poruchy pohybu, poruchy spánku, problémy s polykáním a mnoho dalších obtíží. AADC syndrom je mimořádně vzácný, na světě je kolem 120 potvrzených případů.

I přes to však existuje účinná genová terapie, která by měla většinu obtíží potlačit. Stojí ovšem sto milionů korun a není hrazená ze zdravotního pojištění. Rodina v popisu sbírky uvádí, že jejich žádost blíže nespecifikovaná pojišťovna zamítla.

„Obecně platí, že u těchto takzvaných orphanových léčiv na vzácná onemocnění, kde není stanovena úhrada pro léčbu v České republice (což je tento případ), je jedinou cestou schválení ve výjimečném řízení (tzv. paragraf 16), kdy zdravotní pojišťovna daného klienta posuzuje vzhledem k jeho konkrétní situaci,“ napsala mluvčí největší české pojišťovny VZP Viktorie Plívová. Rodina není klientem VZP.

Sbírka pro Martínka skončila v úterý po dosažení cílové částky. Do konce týdne se však podle mluvčí Donia Cristiny-Carmen Baron budou ještě párovat platby, které byly odeslané v úterý. Kvůli velkému zájmu se některé funkce platformy v posledních dnech musely omezit. Během víkendu se na Doniu sešlo zhruba tolik lidí jako za běžný měsíc. Proto ještě v úterý nebylo možné se podívat, kdo a jakou částkou na sbírku přispěl. Podle Baron byl k úternímu odpoledni nejvyšší příspěvek ve výši 200 tisíc korun. 

Štědrý rok 2021. Češi letos darovali rekordní množství peněz, vlna solidarity se zvedla po tornádu

23. 12. 2021 ▪ 5 min. čtení

Donio veškerou vybranou částku předává rodině. Vzhledem k povaze veřejné sbírky se vybraná částka nedaní a poplatek nevybírá ani platforma Donio – té na fungování dárci přispívají zvlášť.

„Cílem Donia je ale naučit dárce přispívat pravidelně, a ne pouze jednorázově v době krize. Aktuálně přispívá v Česku více než třikrát ročně pouhých 10 procent dárců; naším dlouhodobým cílem je zvýšit tento počet alespoň dvojnásobně,“ říká zakladatel platformy Donio David Procházka.

Podle ředitele dárcovského portálu a nadačního fondu Znesnáze21 Čestmíra Horkého je ale potřeba rozsáhlého zapojení veřejnosti pro záchranu dítěte problematická. „Tento způsob vytváří nespravedlivé prostředí, protože nikdy nevíte, jestli příběh zrovna vašeho dítěte bude ten, který zaujme širokou veřejnost či influencery. Platíme si zdravotní pojištění, daně. Očekával bych, že systém bude spravedlivý ke všem a že adekvátní pomoc zajistí stát,“ říká Horký.

Potřebu podpory ze strany státu vidí i výkonná ředitelka spolku Fórum dárců Klára Šplíchalová. „Je velice působivé a silné vidět, jak se veřejnost dokáže semknout a rychle pomoci. Na druhou stranu by pro takové případy mělo existovat systémové řešení. Vlny solidarity mají přicházet při nečekaných katastrofách,“ říká. Dárce také vyzývá k dlouhodobému přispívání na vybraná veřejně prospěšná témata jako třeba životní prostředí nebo lidská práva.

“Darování ze soukromých zdrojů je v posledních dvaceti letech Česku na vzestupu a má zrychlující se tendenci. Příklad sbírky pro Martínka ukazuje, že jsme v Česku víc než jinde štědří v případě jednorázového darování, ale chybí nám cit pro pravidelné a dlouhodobé darování,” říká Jan Gregor, který více než 10 let vedl koalici Za snadné dárcovství a teď se stará o finance  organizace Svět neziskovek.

Největší podobné sbírky byly v poslední době v Česku na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Terapie nově vyvinutým lékem Zolgensma stojí přes 50 milionů a v roce 2020, kdy byly sbírky vyhlašovány, nebyla hrazena ze zdravotního pojištění. To se ale ještě v době první sbírky změnilo.

 Asi nejznámější veřejnou sbírkou určenou na léčbu vážných nemocí bylo Konto Míša, díky kterému se na začátku 90. let vybralo 100 milionů korun na pořízení Leksellova gama nože. Tento v té době unikátní zdravotnický přístroj pro operace mozku se používá při nejrůznějších mozkových onemocněních, jako jsou nádory, cévní malformace, epilepsie nebo Parkinsonova nemoc. V roce 1992 byl osmým v Evropě a sedmatřicátým na světě.